Une vie menacée par le retard de l’expansion de Medicaid

Lorsque DeAnna Brandon a appris que la Caroline du Nord était devenue le 40e État à élargir l'accès à Medicaid, la résidente du comté de Rowan a eu bon espoir quant à son avenir pour la première fois depuis des mois.

Brandon, 45 ans, a reçu un diagnostic de myélome multiple l'année dernière, un cancer du sang rare rendu plus agressif par son nombre de chromosomes anormalement faible. Selon ses médecins, la seule façon de prolonger sa vie de manière significative serait une greffe coûteuse de cellules souches.

Incapable de commencer le processus sans assurance maladie, Brandon s'est résignée à gérer les symptômes de son cancer par chimiothérapie. Ses perspectives ont changé après que le gouverneur Roy Cooper a promulgué l'extension de Medicaid en mars dernier, rendant Brandon éligible à la couverture.

Mais l'expansion ne prendra officiellement effet qu'après l'approbation du budget de l'État, ce qui prend plus de temps que promis. L'impasse des négociations entre les républicains au Sénat et à la Chambre des représentants de l'État signifie qu'un plan de dépenses final pourrait encore prendre plusieurs mois – du temps que Brandon n'a pas à perdre.

"Avec eux qui traînent les pieds et prennent leur temps pour prendre ces décisions, ma vie est littéralement en jeu", a-t-elle déclaré. "C'est la seule façon pour moi de gagner plus de temps à passer avec mes amis et ma famille."

Le cancer de Brandon a été découvert grâce à des tests effectués à la clinique de soins communautaires du comté de Rowan, où un médecin a remarqué des irrégularités dans son sang.

"Sans eux, je ne saurais toujours pas que j'étais malade et je me sentirais toujours mal", a déclaré Brandon. "Entre l'absence d'assurance et le fait que Medicaid ne soit pas étendu, ce sont eux qui comblent le vide."

Après son diagnostic, Brandon ne s’est pas laissée envahir par la panique ou le désespoir. Au lieu de cela, a-t-elle dit, elle « a retiré l’émotion et a traité les faits, comme si j’aidais quelqu’un d’autre ».

C’est une approche qui est venue naturellement à cette mère de deux enfants, après avoir passé la dernière décennie à prendre soin de ses enfants et de ses propres parents malades. Cependant, au cours de son deuxième mois de chimiothérapie, la sombre réalité de son état a commencé à se faire sentir.

"Je suis assise là un jour et je me dis : 'Cela m'arrive vraiment'", a-t-elle déclaré. « Cela a commencé à me frapper, et vous ne savez pas quoi faire de ces émotions et de toutes les informations lorsqu'il s'agit de vous. Vous ne voulez pas l'accepter.

La situation de Brandon présente une situation sans issue. Même si la chimiothérapie rend sa vie avec le myélome multiple plus gérable, le traitement a des conséquences physiques qui ont limité sa capacité à gagner un revenu stable. La situation lui laisse peu d’espoir d’économiser suffisamment d’argent pour payer de sa poche une greffe de cellules souches, ou de la faire couvrir par un régime d’assurance maladie parrainé par son employeur.

« Je ne sais jamais si je vais rester éveillée toute la nuit et dormir toute la journée ou si je vais avoir des maux d'estomac », a-t-elle déclaré. «Je veux travailler, mais il n'y a vraiment pas de travail, pas même un travail de bureau, où, si vous courez aux toilettes toutes les cinq minutes, vous pouvez être fiable. Si vous avez mal à la tête à cause de la chimiothérapie et des stéroïdes ou si vous n'avez pas dormi, vous ne pouvez pas être un employé fiable.

La chimiothérapie présente un autre inconvénient, plus inquiétant pour Brandon. Selon son médecin, chaque cycle de traitement menace de compromettre l'efficacité de cette procédure indispensable.

"S'ils continuent à faire de la chimiothérapie, ils peuvent endommager mes cellules souches et ne pas pouvoir réaliser la greffe", a-t-elle déclaré. « S’il pouvait au moins les récolter maintenant et que nous devions attendre quelques mois pour procéder à la transplantation, cela fonctionnerait pour le moment. Mais nous ne pouvons même pas trouver un moyen de récolter les cellules souches, un moyen de les payer.»

La greffe pourrait prolonger sa vie de plus d’une décennie. Sans cela, elle pourrait mourir dans moins de trois ans.

« L’horloge est au-delà du compte à rebours », a-t-elle déclaré.

Lorsque l’expansion de Medicaid a été promulguée, elle a été présentée comme un événement transformateur pour les résidents non assurés.

Environ 600 000 personnes devraient bénéficier de cette législation, que Cooper avait alors décrite comme un « investissement unique dans une génération » et une « étape historique vers une Caroline du Nord plus saine ». Les législateurs de la législature ont lié la mise en œuvre de la mesure à l'adoption d'un budget de l'État afin que l'expansion puisse réellement prendre effet, mais beaucoup ont traité cette exigence comme une formalité mineure au milieu des célébrations bipartites autour de l'adoption de la législation.